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近年來，國家醫保局立足基本醫保“保基本”的定位，逐步將療效確切、醫保基金能夠承擔的罕見病藥物納入醫保支付范圍。在此基礎上，大力推動發展商業健康保險，加強各項保障制度間的銜接，多層次提高參保患者醫療保障水平，切實減輕罕見病患者用藥負擔。
2020年2月，《中共中央國務院關于深化醫療保障制度改革的意見》明確提出“到2030年，全面建成以基本醫療保險為主體，醫療救助為托底，補充醫療保險、商業健康保險、慈善捐贈、醫療互助共同發展的醫療保障制度體系”。特別是在罕見病領域，多層次的醫療保障尤為重要。
中國藥科大學研究生院常務副院長 教授 丁錦希：一些高值的、超高值的罕見病用藥，50萬元以上，甚至一年治療費用100萬元、200萬元，實際上在目前這個階段直接進國家基本醫療保險還是有難度的。
各地積極探索罕見病治療籌資機制
為了解決罕見病家庭的治療負擔問題，各地在商業保險、慈善捐贈、醫療互助等方面做了不少有益的探索。今年一月，江蘇省通過《江蘇省醫療保障條例》，要求對罕見病用藥保障資金實行省級統籌、單獨籌資，建立由政府主導、市場主體和社會慈善組織等參與的多渠道籌資機制。
江蘇省醫學會罕見病學分會主任委員 南京市兒童醫院院長 張愛華：因為它的費用底數比較大，個人負擔10%也有好幾萬，所以需要有商業保險、慈善救助來進行補充，把患者支付的這一部分再進行一次報銷，從而進一步減輕他們的負擔。（總臺央視記者 鄭怡哲）
