本報記者 崔芳 特約記者 程守勤 沈大雷
2021年，南醫大二附院“心佑工程”團隊來到拉薩墨竹工卡，聯合江蘇對口支援工作隊進行先心病篩查。
2025年8月19日，南醫大二附院，“心佑工程”團隊醫護人員為即將出院的患兒進行檢查。（本版圖片由南醫大二附院提供）
如果健康的心臟可以量化，那么答案應該是什么？是有自己拳頭那么大？還是每天跳動10萬次，每次泵血70毫升？……對于發病率最高的出生缺陷——先天性心臟病患兒而言，從生命的最初時刻，他們手中的答案就是錯的。
從2014年起，南京醫科大學第二附屬醫院組織發起，通過醫療機構、社會力量、政府等多方努力，開展了“心佑工程”——一項面向經濟困難家庭先心病患兒的免費救助項目。時至今日，如果該項目帶來的“心”生可以丈量，它是“心佑工程”團隊跨越16個省（區、市）200多個縣（市、區）累計150多萬公里的行程，是篩查20萬余名兒童，是舉辦600多場義診和科普講座，是培訓基層醫務人員2萬多人，更是數不清的愛心。
■從小飯館到大工程 8月，江蘇省南京市，桑拿天如期而至。南醫大二附院邁皋橋院區心血管中心病區里，氣氛溫馨而歡快。來自西藏自治區阿里地區改則縣、剛剛做完了先心病手術的孩子們，已經開始蹦跳著串門交流手術感受，跟小伙伴們玩起了游戲。
“我們都是第一次來南京。”12歲的旦巴確珠說，此前，他到過的最遠的地方是西藏自治區首府拉薩。對于眼前這個現代又古典的城市，他最喜歡的點是“空氣特別好”。面對記者的不解，院長李慶國解釋，這當然不是說南京空氣質量優于滿眼碧草藍天的阿里，而是手術帶給孩子一顆更加健康的心臟、更加充分的供氧。
據介紹，這一批來自改則縣的先心病患兒共20名，將全部接受南醫大二附院“心佑工程”的免費手術治療。截至今年8月5日，南醫大二附院發起的“心佑工程”已累計救助2396名來自經濟困難家庭的先心病患兒。
這項醫療幫扶大工程，源于一個小飯館的故事。
李慶國回憶，2014年5月，南醫大二附院姜家園院區附近的“小辣子村飯店”里，一名服務員的寶寶得了先心病——房間隔缺損和室間隔缺損，急需手術治療。雖然不是特別復雜的手術，但服務員家經濟困難，無力負擔手術費用。老板娘一拍桌子：“手術的錢我給你！”她還輾轉聯系到南醫大二附院當時的心外科團隊負責人李慶國。
“這位老板娘樂善好施，品德高尚，值得向她學習。我們馬上安排手術，考慮到孩子處于單親家庭且生活困難，我們也要幫助她，對孩子的費用能減免的盡量給予減免。”李慶國說。
患兒的先心病很快痊愈。李慶國說到做到，在孩子出院時，為其減免5000多元的住院費、護理費、手術費等費用。
這個匯聚了多重愛心的故事很快被媒體發掘并報道，贏得一片贊譽，也迎來了更多愛心的融入。一位愛心人士提出，愿意為江蘇省內貧困特困家庭先心病患兒手術提供一定的費用支持。李慶國團隊一合計，該院再進行一定的診療服務費用減免，將可以提供10個免費救治名額。2014年6月，媒體刊發了消息《心的希望——幫助貧困家庭先心病患兒免費救助》。
接下來的日子里，李慶國帶隊篩查，為符合條件的申請者手術。在這個過程中，他開始思考：還有多少先心病患兒在遭受疾病折磨？還有多少家庭因為經濟困難失去給孩子手術根治的機會？
“隨著醫療技術的不斷進步，先心病早已不是不治之癥。特別是簡單先心病，只要接受手術，絕大多數患者可以治愈，能享受到與正常人一樣的壽命和生活質量。”李慶國說。
“如何能把這個‘心的希望’長久地堅持下去？”他和團隊的醫護人員一起商量，大家一同出謀劃策，形成一個救助方案。這個方案包括“四個一部分”：醫保報銷一部分，慈善基金資助一部分，愛心人士捐助一部分，醫院減免一部分。“心佑工程”就此誕生。
那一年，習近平總書記在江蘇省調研時提出了“沒有全民健康，就沒有全面小康”的重要論斷。“心佑工程”團隊由此開始的漫漫十多年歷程，正是對總書記這一重要論斷的堅實踐行。
■從跑蘇北到跑高原 江蘇是經濟大省，當時，省內很多城市已經進入小康，脫貧攻堅的主要任務在蘇北。因此，“心佑工程”開展之初，就先瞄準了蘇北地區。
“這事交給我，我來聯系！”剛加入團隊不久、出生于蘇北沭陽縣的年輕醫生耿直熱情很高。他原以為做公益肯定是一路綠燈，但幾通電話打下來，才意識到根本不是那么回事。“咱們好心好意免費手術，人家怎么都說沒時間、抽不出人手幫忙呢？”
“基層工作忙很正常，再說大家對‘心佑工程’不熟悉、不了解。等咱們一個一個點開展起來，他們自然就理解和支持了。”李慶國支招，“基層對先心病救治知識科普宣傳不多，咱們就從先心病科普教育、為群眾義診做起。”
就這樣，從先心病的成因、危害、手術救治，到“心佑工程”的基本指導思想和做法，科普宣傳做起來；從鄉鎮衛生院業務骨干、副院長、院長到教育部門、基層政府部門，“心佑工程”情況講明白。“心佑工程”團隊利用雙休日義診、篩查，兩年間，足跡遍布蘇北沭陽縣、灌云縣、灌南縣、泗陽縣、泗洪縣等10多個貧困縣的200多個鄉鎮。
隨著“心佑工程”的不斷推進，“心佑工程”團隊的關注范圍也在不斷擴大。“其實，江蘇作為東部沿海地區，先心病患者并不多。廣大的高原地區才是先心病的高發區。”該院心超室主任袁振茂解釋，正常情況下，在母體中的胎兒通過動脈導管開放來和母體進行氧氣交換。出生后，隨著氧濃度增高，嬰兒的動脈導管會自動關閉。但是由于高原缺氧嚴重，一些新生兒動脈導管無法閉合，容易患上先心病的一種——動脈導管未閉，且動脈導管未閉的直徑偏大。此外，高原地區患兒房間隔缺損和室間隔缺損的直徑一般也較平原地區患兒更大。“簡單地說，海拔越高，先心病發病率越高，癥狀一般也更重。”袁振茂說。
能不能把“心佑工程”開展到高原去？在“心佑工程”團隊考慮的同時，需求也找上門來。新疆維吾爾自治區西北部地跨天山山區、帕米爾高原、昆侖山山區的克孜勒蘇柯爾克孜自治州，總面積的90%多是山地，最高海拔7719米，平均海拔2000多米，是江蘇省對口援建地區。彼時，南醫大二附院急診科主任、心血管內科專家譚曉作為選調干部，就在克州人民醫院掛職。
“這邊兒童先心病高發。看著孩子們被疾病折磨，心里難受啊！”譚曉告訴李慶國。
“我們心外科發起了‘心佑工程’，可以給免費手術。”李慶國說，“如果當地不具備手術條件，我們可以派醫生過去篩查，把患兒接到南京來手術。”
經江蘇省對口支援新疆克州前方指揮部協調，“心佑工程”克州行很快成行。幾批先心病患者手術成功后，克州人民醫院在南京醫科大學等江蘇醫療教學機構的幫助下正式籌建心胸外科，逐步具備先心病手術條件。與此同時，運用“心佑工程”模式、旨在幫助貧困家庭先心病患者免費救治和培養克州當地醫生開展先心病手術的“潤心計劃”也出臺并實施，與“心佑工程”形成接力。
克州行的完美接力，給了團隊很大鼓舞。他們想，“心佑工程”也可以走進雪域高原，為青海、西藏等地的先心病患兒帶來健康。
2016年7月，江蘇對口支援青海省海南藏族自治州前方指揮部的孫志明找來了。孫志明原是江蘇省衛生健康委干部，2015年被選派到海南州掛職州衛生健康委副主任。
“我們一直關注著‘心佑工程’在新疆的事跡。海南州平均海拔3100多米，我們在下鄉扶貧時常常看到先心病患兒家里日子過得很艱難，孩子很受罪。‘心佑工程’能不能來海南州？”孫志明詢問李慶國，眼神充滿期盼。
“好哇，我們也正在計劃青海行！”李慶國很高興，馬上應允。同年，“心佑工程”奔赴青海。
西藏，世界屋脊，平均海拔超過4000米，先心病發病率顯著高于平原地區。“心佑工程”團隊也想為這里的先心病患者出份力。支援西藏建設，也是江蘇省對口支援協作合作工作的一部分。
西藏諺語有云：“阿里最遠，那曲最苦。”2019年8月，“心佑工程”的第一站就選擇了那曲。隨后，來自那曲、阿里等地的先心病患兒陸續分批得到“心佑工程”的免費救治。
藏民秦華角的兩個女兒都患有先心病。“心佑工程”團隊將兩個孩子接到南京救治，治愈后還帶著孩子們游玩了海底世界、夫子廟等景點，讓高原的孩子看看江蘇的美麗風光；在孩子們返回青海時，還送給她們永生花，祝愿她們一生健康。在海底世界，看到小朋友滿是驚喜的眼神，李慶國激動得熱淚盈眶地說：“看到她們的眼神，我覺得接她們來南京救治，太對了。我們不光治好了她們的病，還能讓她們看看祖國的不同面貌，感受新時代國家的巨大變化。”
每次篩查，“心佑工程”團隊成員都踴躍參與，對患兒精心救治、暖心關愛，對陪同患兒治療的家長傾情幫助。“我們希望，他們來到這里就像到了家。因此，從診療服務到飲食起居，都進行了周密的安排布置，希望能讓他們感受到舒適和溫暖。”該院心血管中心護士周小扣說，愛是雙向流動的，在治療的日子里，她和同事們也被一批批患兒的熱情懂事感動著，和害羞、淳樸的家長們建立起了純真、長久的友情。
習近平總書記強調，各民族要相互了解、相互尊重、相互包容、相互欣賞、相互學習、相互幫助，像石榴籽那樣緊緊抱在一起。“心佑工程”團隊與各族患兒、家庭也在真誠交往、熱忱幫助中，像石榴籽般越抱越緊密。
■從操場邊到綠茵場 今年夏天，火熱的“蘇超”賽場，沸點之戰是南京隊、蘇州隊的“一哥”之爭。7月5日晚，南京奧體中心的電子屏顯示實時人數為60396人，創下中國業余足球賽事觀賽紀錄。在北看臺23排，13歲的藏族男孩曼拉杰身穿南京隊藍色球衣，高舉藏漢雙語橫幅為自己的主隊——南京隊加油吶喊。
“你能想象嗎？兩年前，他還是個連走路都喘的孩子。現在，他已是校隊的主力前鋒了。”耿直感嘆，這孩子太喜歡足球了，所以“蘇超”開賽后，他最先想到的就是帶曼拉杰來看球。
曼拉杰的人生轉折，始于2023年3月“心佑工程”青海行的篩查。在青海省海南州共和縣海拔3000米的草原上，“心佑工程”團隊帶著便攜式超聲設備走遍31個村落。曼拉杰被查出患有先心病：心臟上的缺損直徑達到12毫米。把曼拉杰帶到南京后，“心佑工程”團隊用微創介入技術為其植入封堵器，手術耗時僅45分鐘。術后，當被問及愛好時，曼拉杰的回答是足球。
出院那天，小家伙抱著耿直送的嶄新足球笑著揮手。3個月后，他帶球突破3名防守隊員打進制勝球，此前那個體育課上只能在操場邊默默看球的男孩，成功入選校足球隊。2024年校園聯賽決賽，他獨中三元的進球視頻在某社交平臺獲贊超50萬。2024年4月回訪時，耿直發現那個足球已被踢得面目全非，屋里墻上的校隊比賽獎狀有“最佳球員”四個大字。那次回訪記錄顯示，曼拉杰術后年均感冒次數從12次降為0次，肺活量從1800毫升提升至3200毫升。曼拉杰如“心佑工程”團隊的叔叔阿姨們期待的那樣，成了綠茵場上的小健將。
“心佑工程”克州行首批救治的患兒之一——托依達力如今可以跑步、爬樓，每天精力旺盛。從小生活在新疆的他，沒有看過大海，對海里的小動物充滿好奇。“心佑工程”團隊就帶他暢游南京海底世界。“這對小海獅送給你們，你們看到小海獅就會想到我了。”托依達力說。托依達力來南京做手術的時候，家里給了他300元。他舍不得花，最后給醫務人員買了小禮物。2016年8月，李慶國飛赴新疆，驅車300多公里、輾轉顛簸了5個小時，看望考取新疆大學建筑設計系的依托達力。因為李慶國曾與他約定，要親眼見證他成為大學生。
“每次去篩查，我們都會去以前治過的孩子家里回訪。所以，我們希望看到每個孩子都能健康地學習、生活，也期待見證他們迎來更好的人生。對于篩查時接觸過的每一個患兒家庭，我都留下聯系方式，告訴他們有事就打電話、發微信。”耿直說，因為一個微信號的好友上限是1萬人，自己加了3萬多名患者和基層醫生的微信，不得不同時使用2個手機、4個微信號。
關愛患兒，關注患兒的成長，是團隊每個成員的共同愛好，也是大家疲憊時最好的“加油站”。
帶曼拉杰去看“蘇超”那天，耿直本應飛赴貴州開展篩查。“為了不耽誤篩查工作，我當晚看完比賽后，凌晨乘飛機前往當地，然后租車開了幾百公里山路，終于趕在早上活動開始前抵達。”耿直說，雖然很累，但是很值。
“有次接到任務去西藏那曲，給當地篩查出來的患兒診斷。”袁振茂回憶，在經歷了飛機延誤、休息僅2小時，次日就連軸轉坐車、工作后，他遭遇了最嚴重的一次高原反應：嚴重的頭痛、惡心、胸悶、胸痛、乏力。他知道自己撐不住了。“但孩子們都是前一天坐了大半天車趕來的，非常不容易。”袁振茂強撐著做了心臟超聲檢查，確認了需要手術治療的孩子。“準備離開時，當地工作人員告訴我，還有一個孩子在趕來的路上，可能還需要六七個小時。我只好再挺一天。”那次出差，袁振茂給好幾名患兒帶來了手術機會。
袁振茂有時候想，同是心臟超聲醫生，同行們坐在舒適的診室，他則在教室、體育場、會議室，找幾把椅子拼接就是檢查床，找一把小椅子就是檢查椅。刺眼的陽光下，持續的喧鬧中，他一天完成數百次心臟超聲檢查。他想，不能把沒有手術指征的孩子帶回來，以免浪費基金；也不能把有手術機會的孩子漏掉，讓他們失去希望。
那次在那曲，袁振茂一邊強忍不適做檢查，一邊決定再也不來了。當探頭掃過孩子胸膛，袁振茂發現那個6歲的孩子患A型完全性心內膜墊缺損、肺動脈高壓、艾森曼格綜合征，已經處于先心病晚期，失去了手術機會。那一刻，他知道，為了更多患兒能盡早手術，自己還會來。
■從小團隊到大夢想 該院護理督導辦主任、心血管中心原護士長汪露也經歷過這樣的心痛時刻。那是2017年，她去青海篩查，一名10個月大的嬰兒也是完全性心內膜墊缺損。“患兒媽媽緊緊抱著襁褓中的患兒，以期盼的眼神緊盯著我們的臉。我知道她想聽到的是‘孩子還有救’，可我只能說，‘已經基本沒有手術機會了’……”篩查時，汪露一直咬牙忍著；結束后，她還是痛哭出聲。
11年來，那些甜的、苦的、痛的、感動的經歷，磨煉了汪露的意志，也讓她絞盡腦汁不斷為孩子們提升護理服務水平。自今年7月起，她和同事們嘗試了音樂療愈。
“我們辦了一場‘心佑之音’公益音樂會。”她說，音樂會上，有醫務人員演奏吉他、表演非洲鼓，有患兒唱起《聽我說謝謝你》，有醫護人員的孩子表演古箏、詩朗誦，有醫學生志愿者演出《落在生命里的光》《我以渺小愛你》，以及全場大合唱《最美的奔赴》。演出間隙，“心佑工程”團隊的醫生代表走上舞臺進行先心病知識科普。音樂會還發起樂器與創意畫捐贈行動，并為先心病患兒開展樂器教學，通過音樂互動幫助患兒緩解治療焦慮，提升心理康復效果。
該院麻醉科副主任姚昊，是手術臺上的“保命專家”，卻很少為患兒及家長所知。面冷心熱的他，一邊吐槽做心臟手術麻醉又苦又累，一邊笑罵自己閑不下來，盡心盡力為患兒提供更為舒適的麻醉體驗。“一般全身麻醉后氣管插管要等術后患兒清醒后再拔管。但這樣操作可能會引發患兒強烈的不適感和劇烈咳嗽。”姚昊說，“為此，科室逐步開展麻醉狀態下拔管，不等孩子醒過來就拔管。這樣孩子的不適感大大降低，也有利于降低喉、氣管的損傷風險。但這對我們的技術提出了更高的要求，需要我們不斷提升能力。”
“現在來我們這里做先心病手術的孩子，近半數可以做無創介入手術。”該院心血管外科副主任邵峻介紹，這意味著手術不需要開胸，術后也不會留下大的疤痕，不影響美觀。唯一的缺點，可能是醫生要在不開胸的情況下看清患者心臟內部的情況，所以需要借助X射線和造影劑。對此，近年來，邵峻和同事們積極采用新技術，應用超聲引導進行先心病介入手術，爭取把對孩子的損傷降到最低。
因為每年要承擔大量高原地區患兒的手術，李慶國還帶領團隊與相關高原疾病研究機構建立起長期合作關系。“我們一起對高原地區先心病的臨床特征、發生發展規律、診療特點等進行研究，以求我們的臨床診療更加精準、有據可依、更進一步。”李慶國甚至規劃，將人工智能應用于高原先心病的防治和篩查，以提高當地診療水平。
李慶國說，先心病是我國新生兒“頭號殺手”，每年有10萬~15萬名先心病患兒出生。但只要早發現、早治療，95%以上的簡單先心病患兒可以治愈，大部分復雜先心病患兒也能夠通過手術改善生活質量。“心佑工程”團隊持續努力，是因為他們的終極夢想就是讓各民族的每個孩子都擁有一顆健康的心臟、一個美好的人生。
